Uno spazio per ISABELLA

Uno spazio per Isabella.

Via http://www.fioredautunno.splinder.com/ ho copiato e incollato:

Mi è stato chiesto aiuto indirettamente per un caso che vi descriverò. Vi chiedo di leggere questo post fino in fondo e con la massima attenzione. Grazie.
Isabella ha appena 16 anni ed è affetta da sindrome di Laron, una malattia genetica (sindrome di resistenza primaria all’ormone della crescita), che si manifesta con: bassa statura di grado severo e proporzionata, obesità, acromicria, ipogonadismo e ipogenitalismo. La sola terapia possibile è rappresentata da un farmaco non in commercio in Italia ma prodotto in California dalla ditta Tercica, che da pochi mesi ha ceduto il brevetto ad altra casa farmaceutica (dalle ricerche effettuate credo la Ipsen).
Il farmaco è l’IGF-1, il suo nome commerciale è Increlex. Nel 2005, il Ministro della salute Francesco Storace, al quale era stata segnalata, da parte dei medici e dei familiari di Isabella, la grave inadempienza del Servizio Sanitario Nazionale, è riuscito (maggiori informazioni a pagina 51 di Diario Salute – è un file in .pdf) a recuperare il farmaco, così Isabella, potendo iniziare la cura (aprile 2006) è cresciuta 5 cm e mezzo! L’ultima visita di controllo, oltre a confermare i progressi non solo fisici ma psicologici ed emotivi, ha paventato la nuova difficoltà dell’approvvigionamento del farmaco e quindi la sospensione obbligata della cura. A Isabella è stata così negata la speranza di avere una vita “normale”.
Mi chiedo solo una cosa: come è possibile tutto questo? Sto tentando di fare qualcosa, ma credo che riuscirò solo a muovere un granello di sabbia. Accetto vostri consigli e vi prego di fare tam tam di questo post, almeno per una campagna di sensibilizzazione. Capisco che la sindrome di Laron è considerata malattia rara o orfana (come dice il nome stesso è senza un’azienda che investa in ricerca per trovare un farmaco) e quindi pochi pazienti vuol dire pochi clienti, ma quello che non capisco è l’insensibilità. L’interruzione di un trattamento, nei casi gravissimi come questo, dovrebbe richiamare l’attenzione e le responsabilità di tutti i livelli, principalmente di quello politico.
Mi chiedo come si reagirà se proprio una persona vicino a noi verrà sfortunatamente colpita da una di queste malattie…

Per Isabella è stato creato un sito:

http://amicidiisabella.splinder.com/

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Dedicato all’amico..micio..

                   

 

Dedicato all’amico MICIO: Guardate quanto son bello! Anche i miei fratelli di razza diversa son tutti belli, simpatici e affettuosi. E tu, Uomo dovresti rispettarci di più, tu sai a cosa mi riferisco, eh!eh!eh! Non cader dalle nuvole non fare il finto tonto! Suvvia non è difficile rispettarci. Voi esseri umani avete un bel comandamento: Rispetta il prossimo tuo come te stesso. A proposito, quanti gattofili ci sono su Splinder ? mi piacerebbe saperlo. Ciao,amici! Di tanto in tanto verrò a trovarvi, il mio nome è ROSSONE – gattotanguero eh!eh!eh!

 

                   

 La pena d’amore canta,
la tristezza della conoscenza parla,
la malinconia del desiderio sussurra,
l’angoscia della povertà piange.
Ma non c’è un dolore più profondo dell’amore,
più elevato della conoscenza,
più forte del desiderio,
più amaro della povertà.
Non ha né voce né timbro;
i suoi occhi brillano come stelle.

Kahlil Gibran         

Buon S.Valentino a tutti…in particolare agli amici di splinder ! Tumbergia.