Uno spazio per ISABELLA

Uno spazio per Isabella.

Via http://www.fioredautunno.splinder.com/ ho copiato e incollato:

Mi è stato chiesto aiuto indirettamente per un caso che vi descriverò. Vi chiedo di leggere questo post fino in fondo e con la massima attenzione. Grazie.
Isabella ha appena 16 anni ed è affetta da sindrome di Laron, una malattia genetica (sindrome di resistenza primaria all’ormone della crescita), che si manifesta con: bassa statura di grado severo e proporzionata, obesità, acromicria, ipogonadismo e ipogenitalismo. La sola terapia possibile è rappresentata da un farmaco non in commercio in Italia ma prodotto in California dalla ditta Tercica, che da pochi mesi ha ceduto il brevetto ad altra casa farmaceutica (dalle ricerche effettuate credo la Ipsen).
Il farmaco è l’IGF-1, il suo nome commerciale è Increlex. Nel 2005, il Ministro della salute Francesco Storace, al quale era stata segnalata, da parte dei medici e dei familiari di Isabella, la grave inadempienza del Servizio Sanitario Nazionale, è riuscito (maggiori informazioni a pagina 51 di Diario Salute – è un file in .pdf) a recuperare il farmaco, così Isabella, potendo iniziare la cura (aprile 2006) è cresciuta 5 cm e mezzo! L’ultima visita di controllo, oltre a confermare i progressi non solo fisici ma psicologici ed emotivi, ha paventato la nuova difficoltà dell’approvvigionamento del farmaco e quindi la sospensione obbligata della cura. A Isabella è stata così negata la speranza di avere una vita “normale”.
Mi chiedo solo una cosa: come è possibile tutto questo? Sto tentando di fare qualcosa, ma credo che riuscirò solo a muovere un granello di sabbia. Accetto vostri consigli e vi prego di fare tam tam di questo post, almeno per una campagna di sensibilizzazione. Capisco che la sindrome di Laron è considerata malattia rara o orfana (come dice il nome stesso è senza un’azienda che investa in ricerca per trovare un farmaco) e quindi pochi pazienti vuol dire pochi clienti, ma quello che non capisco è l’insensibilità. L’interruzione di un trattamento, nei casi gravissimi come questo, dovrebbe richiamare l’attenzione e le responsabilità di tutti i livelli, principalmente di quello politico.
Mi chiedo come si reagirà se proprio una persona vicino a noi verrà sfortunatamente colpita da una di queste malattie…

Per Isabella è stato creato un sito:

http://amicidiisabella.splinder.com/

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4 commenti

  1. quando ho tempo leggerò con calma questo post…..Mille baci e carezze affettuose per una serena giornata a te cara amica mia, Marco


  2. Siamo un branco d’indifferenti ormai…ci si muove solo quando il male ti colpisce….sei mesi per una serata sulla pedofilia…ho impiegato sei mesi per organizzare una cosa così e solo grazie ad un assessore che ha perorato la causa per il fatto che il suo bambino è spaventato dai pedofili…ma ben venga almeno che si sia mosso…gli altri sono ancora lì a dire serenità e ottimismo. Mi dispiace tanto leggere di Isabella.Ciao Kary

  3. Solo un salutino…Kary


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