Fogli in un cassetto

Sensazioni

Sensazioni

Cervello o cuore?
dilemma umano.
Ragione e sentimento si
affollano, si uniscono,
si confondono, si fondono.
Soffri uomo!
Tentenni, Ti confondi
Ti deprimi, gioisci,
esulti,      la felicità,
sprofondi nel buio, riemergi,
speri.

Fogli in un cassetto…
c'è chi dedica e c'è chi riceve attenzioni. Le aspettative,  amicizia, amore? non lo sapremo mai. Solo fogli in un cassetto…

Intervallo

Buon Fine Settimana

        

A Domani!

 

                A domani!

 
   

   

Pausa

   

Pausa

   

Pausa

         

Cristina e Cristian

  

   

    

   

    

      

Felicità

Zia Tumbergia

Buona Pasqua

    

Felice e sereno periodo Pasquale a tutti gli amici di Splinder. Sono tornata con la primavera,  condividerò più tempo insieme a voi.

                           

    Buona Pasqua! La vostra amica tumbergia.

Uno spazio per ISABELLA

Uno spazio per Isabella.

Via http://www.fioredautunno.splinder.com/ ho copiato e incollato:

Mi è stato chiesto aiuto indirettamente per un caso che vi descriverò. Vi chiedo di leggere questo post fino in fondo e con la massima attenzione. Grazie.
Isabella ha appena 16 anni ed è affetta da sindrome di Laron, una malattia genetica (sindrome di resistenza primaria all’ormone della crescita), che si manifesta con: bassa statura di grado severo e proporzionata, obesità, acromicria, ipogonadismo e ipogenitalismo. La sola terapia possibile è rappresentata da un farmaco non in commercio in Italia ma prodotto in California dalla ditta Tercica, che da pochi mesi ha ceduto il brevetto ad altra casa farmaceutica (dalle ricerche effettuate credo la Ipsen).
Il farmaco è l’IGF-1, il suo nome commerciale è Increlex. Nel 2005, il Ministro della salute Francesco Storace, al quale era stata segnalata, da parte dei medici e dei familiari di Isabella, la grave inadempienza del Servizio Sanitario Nazionale, è riuscito (maggiori informazioni a pagina 51 di Diario Salute – è un file in .pdf) a recuperare il farmaco, così Isabella, potendo iniziare la cura (aprile 2006) è cresciuta 5 cm e mezzo! L’ultima visita di controllo, oltre a confermare i progressi non solo fisici ma psicologici ed emotivi, ha paventato la nuova difficoltà dell’approvvigionamento del farmaco e quindi la sospensione obbligata della cura. A Isabella è stata così negata la speranza di avere una vita “normale”.
Mi chiedo solo una cosa: come è possibile tutto questo? Sto tentando di fare qualcosa, ma credo che riuscirò solo a muovere un granello di sabbia. Accetto vostri consigli e vi prego di fare tam tam di questo post, almeno per una campagna di sensibilizzazione. Capisco che la sindrome di Laron è considerata malattia rara o orfana (come dice il nome stesso è senza un’azienda che investa in ricerca per trovare un farmaco) e quindi pochi pazienti vuol dire pochi clienti, ma quello che non capisco è l’insensibilità. L’interruzione di un trattamento, nei casi gravissimi come questo, dovrebbe richiamare l’attenzione e le responsabilità di tutti i livelli, principalmente di quello politico.
Mi chiedo come si reagirà se proprio una persona vicino a noi verrà sfortunatamente colpita da una di queste malattie…

Per Isabella è stato creato un sito:

http://amicidiisabella.splinder.com/

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